Pessoal, podem divulgar, por favor? Um primo meu está organizando. Obrigado, abç Luís Associação MariaVitória realiza Dia de doenças raras em Brasília ONG de Brasília faz evento para divulgar carências de pessoas portadoras de doenças raras Tamanho da Fonte * Walberto Maciel* Redação Mais Comunidade No próximo dia 26, a ONG Associação MariaVitória realiza pela primeira vez em Brasília, um dia de atividades para divulgar o Dia Mundial de Doenças Raras, celebrado no da 28, e chamar a atenção das autoridades para melhorarem as condições de tratamento e qualidade de vida para crianças e adultos portadores de doenças raras, entre elas a Neurofibromatose. As atividades acontecerão na ASBAC e terão início às 8h30 com atividades para as crianças com entrada franca. O evento será aberto por Rogério Lima Barbosa, um dos fundadores da Associação MariaVitória, pai de Maria Vitória, uma das crianças portadoras da doença em Brasília. Em seguida haverá uma palestra com a doutora Cássia Schiffer Rogero: Psicóloga Clínica, Psico-oncologia, Integrante do GEDR (Grupo de Estudos de Doenças Raras) e Participante Colaboradora do Laboratório Chronos – USP. Em seguida haverá um horário reservado para perguntas de todos os participantes e um breve intervalo. Às 11h40 será realizada a palestra específica sobre a doença com a participação Prof. Dra. Karin Gonçalves: Pós-doutorado pela Harvard University (Harvard Medical School - Massachusetts General Hospital), no laboratório de Neurofibromatose com graduação em Odontologia pela Universidade Federal Fluminense - UFF, seguida também por um período de perguntas e respostas. Ao meio dia haverá palestra com Bruno Rebouças Tamassia: Sócio fundador da Associação de Neurofibromatose – São Paulo, que falará sobre a convivência com a Neurofibromatose. Informações:(61) 92496901 com Rogério e (61) 81479670 com Marta Alessandra Lima 91742232 http://associacaomariavitoria.blogspot.com/